Trzeba doprecyzować funkcjonowanie rejestrów nowotworów, 27.10.2011 r.
| Podmiot udostępniający: | Zespół Rzecznika Prasowego Biura GIODO | |
| Wytworzył informację: | Małgorzata Kałużyńska-Jasak | 2011-12-02 |
| Wprowadził‚ informację: | Rafał Kreusch | 2011-12-02 12:16:29 |
| Ostatnio modyfikował: | Rafał Kreusch | 2013-11-28 12:56:59 |
Brakuje regulacji ustawowych określających funkcjonowanie rejestrów nowotworów.
Od 2003 r. wszystkie osoby pełniące funkcję Generalnego Inspektora Ochrony Danych Osobowych, w tym obecnie ją sprawujący dr Wojciech Rafał Wiewiórowski, zwracały się do kolejnych ministrów zdrowia z prośbą o podjęcie odpowiednich prac legislacyjnych w tym zakresie. Generalnemu Inspektorowi Ochrony Danych Osobowych (GIODO) nie przysługuje bowiem inicjatywa ustawodawcza, ma ją natomiast minister zdrowia.
Z najnowszych informacji przekazanych przez resort zdrowia wynika, że sytuacja zmieni się po 1 stycznia 2012 r., kiedy zaczną obowiązywać przepisy ustawy o systemie informacji w ochronie zdrowia, oraz wydanych do niej rozporządzeń wykonawczych, o czym dr Wojciech Rafał Wiewiórowski, Generalny Inspektor Ochrony Danych Osobowych mówił w czasie wywiadu udzielonego redaktor Ewie Szarkowskiej z „Pulsu Medycyny”.
– Nie mam wątpliwości, że przetwarzanie danych zawartych w rejestrach nowotworów jest konieczne – stwierdził. – Jedną z bardziej istotnych informacji, która może być z nich pozyskana, jest tzw. przeżywalność pacjenta, czyli informacja o tym, czy po 5 lub 10 latach od diagnozy i leczenia pacjent wciąż żyje – tłumaczył. – Takie działanie jest stosunkowo proste do wykonania, pod warunkiem że istnieje przymus rejestracji każdego przypadku zachorowania i możliwość automatycznego zestawienia takiego rejestru np. z bazą PESEL, czyli informacjami zawartymi w Powszechnym Elektronicznym Systemie Ewidencji Ludności – mówił. – Wówczas jeśli w jednej bazie mamy informacje, że w określonym roku konkretny pacjent o określonym numerze PESEL zachorował na raka i zostały mu udzielone określone świadczenia medyczne i możemy zestawić je z danymi zawartymi w bazie PESEL, to łatwo dla celów sprawozdawczych ustalić tzw. przeżywalność.
Jednak każde z tych działań, aby było legalne, musi odbywać się na określonej podstawie prawnej. Musi zatem istnieć prawny przymus pozyskiwania danych o wykryciu i leczeniu raka, od którego nikt nie może się uchylić, oraz prawna możliwość zestawiania tych informacji z danymi PESEL. – Gdyby podstawą takich działań była zgoda pacjenta, dane mogłyby być niekompletne, bo część pacjentów w ogóle mogłaby jej nie wyrazić, a wszyscy mogliby ją w każdej chwili odwołać – dodał dr Wojciech Rafał Wiewiórowski.



